هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای 70 میلیون تومان! - مجله شرقیا

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در مصاحبه با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه 5 هزار میلیاردی آن معین شد و اسامی و تعیینات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است.

وی اضافه نمود: در رسانه های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می گردد که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آن ها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می بینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته است و بیماران به صورت مرتب به ما مراجعه می نمایند که همچنان هزینه های آن ها بالا است.

ادراکی اعلام کرد: متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن برطرف نمایند.

وی اعلام کرد: در حالی که اخیرا سازمان بیمه سلامت اعلام نموده است که حدود 4 میلیون نفر را به زیر چتر بیمه برده است، بنیاد بیماری های نادر حدود دو هزار و 500 بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی نموده است و هنوز خبری از بیمه این افراد نیست.

وعده های بی پایه

ادراکی یادآور شد: اخیرا یکی از کاراکتر های تلویزیونی (جناب خان) در برنامه ای خواهان بیمه گروهی از بیماران نادر شد، در همین برنامه یکی از مسئولان بیمه سلامت به روی خط می آید و می گوید که همه مردم به اضافه بیماران نادر را سه ماه بیمه رایگان نموده اند. این موضوع بی معنی است بیماران نادر باید تا ابد بیمه شوند. از سوی دیگر بیمه سلامت تنها بیمه پایه مردم را پوشش می دهد در حالی که بیماران نادر باید دارای بیمه تکمیلی و کامل باشند و یک ریال برای دارو و تجهیزات ندهند. در حالی که بیماران نورو فیبروماتوز که در این برنامه مورد اشاره قرار گرفته اند و نماینده بیمه سلامت قول بیمه آن ها را داده است می بایست از خیلی وقت قبل بیمه کامل می شدند، هر لحظه ممکن است تومور های بافت نرم عصبی آن ها عود کند و احتیاج به بستری و جراحی داشته باشند. هزینه این را چه کسی می خواهد ببرد؟ خانواده ها از کجا بیاورند؟ این همه دوندگی و کوشش شد که بیمه ها این را زیر چتر بیمه بروند و دیگر خانواده بیماران نگران نباشند.

وی اضافه نمود: متأسفانه بیمه بیماران نادر با تعلل روبرو شده که هر لحظه این تعلل می تواند حیات بیماران نادر را به خطر اندازد. ما تمامی اسامی، سن و سال و نوع بیماری را در اختیار بیمه سلامت گذاشته ایم. مجلس تصویب نموده و دولت هم ابلاغ نموده است. حال دستور دولت هم وجود دارد، آیا آن ها نمی توانند یک دستور العمل به داروخانه ها، مراکز درمانی، شعب بیمه و.. ارسال نمایند و بگویند که این گروه از بیماران تحت پوشش بیمه هستند؟

ادراکی تأکید کرد: وقتی مجلس مصوب نموده و دولت ابلاغ نموده است، حتما ساز و کار آن را معین نموده و بیمه سلامت را مأمور انجام این کار نموده است و باید هرچه زودتر این کار را انجام دهند.

قیمت نجومی داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، با بیان اینکه طیف گسترده ای از بیماران نادر وجود دارد که هزینه های متفاوت دارند، گفت: به طور مثال هر آمپول بیماران اس. ام. ای نزدیک 60 تا 70 میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق نمایند و یا آنزیمی که در هر وعده غذا باید بیماران ام پی اس بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید می شوند این ها تنها نمونه ای از هزینه ای است که بیماران نادر باید بپردازند.

طرح دارویار و سرگردانی بیماران

وی بعلاوه در خصوص تأثیر طرح دارویار و گران شدن قیمت دارویار بر روی بیماران نادر نیز گفت: طرح دارویار نه تنها تأثیر مثبتی نداشته بلکه موجب شده تا بسیاری از اقلام دارویی ایزوله و قیمت آن ها گران گردد و بسیاری از بیماران نادر را دچار مشکل و آن ها را سرگردان بین داروخانه های مختلف سطح شهر نموده است. از سوی دیگر یک قلم دارو بیماران نیز قیمت مختلف پیدا نموده است، هر داروخانه ای برای یک دارو عدد مورد نظر خود را برای آن دارو به کار می برد و این موجب نگرانی برای بیماران مختلف است وقتی این بیماران بیمه شوند دارو های آن ها نیز در سامانه قیمت تعیینی داشته کسی نمی تواند قیمت دارو های آن ها را بالا پایین کند و بر اساس قیمت تعیین شده در سامانه تحویل بیمار گردد.